Oproep! Heb jij ook waardevolle kennis voor ouders met een kind met EMB?

Jolanda Rutten, moeder van Daan de Vink, heeft aan de basis gestaan van de Vink Wijzer. Lees hoe haar zoektocht naar (para)medische regelzaken is verlopen en hoe zij nu ouders helpt die met dezelfde vragen zitten. 

Maar voordat je verder leest..... 

'Heb jij als ouder met een kind met EMB ook op een bepaald terrein kennis verzameld die je graag wil delen met andere ouders? Of ken jij ouders die dit hebben gedaan? Dan biedt de Informatietafel EMB jou of jullie de kans om deze kennis, net als de Vink Wijzer, te laten ontwikkelen tot een professioneel informatieproduct. Zo is de Vink Wijzer ook tot stand gekomen. Laat het ons weten via deze link!

En dan nu het woord aan Jolanda Rutten.

De Vink Wijzer: ‘Een leidraad voor ouders waar ik best trots op ben’

Als je kind met EMB de 18 jaar nadert, dan verandert er ook veel in de (para-)medische zorg. Jolanda Rutten, moeder van de 23-jarige Daan met EMB, dook destijds in alle informatie en deelde dit met andere ouders, bijvoorbeeld via Facebook. De info werd opgepikt, geprofessionaliseerd en inmiddels is de Vink Wijzer een feit.

Image
Jolanda en Daan (privé collectie)

 

Wat is Daan voor een jongen?  ‘Daan is net 23 jaar geworden, maar functioneert lichamelijk als een baby die nog niet kan omrollen. Verstandelijk is hij wat verder, te vergelijken met een kind van twee jaar. Hij is vrolijk, heel tevreden en leeft echt in het moment. Omdat hij zich niet bewust is van zijn beperkingen, is hij er gelukkig ook niet gefrustreerd over.’ 

Toen Daan de 18 jaar naderde, wat gebeurde er toen?  ‘Alle ouders met een kind met EMB weten dat er een hoop gaat veranderen als je kind 18 wordt. Er moet dus een hoop geregeld worden. Toen hij 16 was ben ik me erin gaan verdiepen en op z’n 17e heb ik veel in gang gezet. Maar heel veel was onduidelijk. Voor sommige zaken was ik veel te vroeg en andere zaken waren überhaupt niet geregeld voor deze doelgroep.’

Waar liep je bijvoorbeeld tegenaan?  ‘Veel ouders zullen dit herkennen: je moet als ouder zelf een nieuwe neuroloog regelen als jouw kind officieel geen kind meer is en niet meer onder de kinderneuroloog valt. Dat is best een zoektocht. En er wordt bijvoorbeeld veel informatie uitgewisseld met ouders via digitale communicatiemiddelen in zorginstanties, maar soms krijg je ineens geen toegang meer als je kind 18 jaar wordt. Wat ook ingewikkeld is, is dat bepaalde processen van elkaar afhankelijk zijn. Als je bijvoorbeeld een Wajong-uitkering wil aanvragen voor je kind, dan heb je eerst een Digi-D nodig en dat heeft ook tijd nodig.’

Jolanda vertelt verderop nog meer....

Oproep: Grijp jij de kans om de kennis en informatie die jij al verzameld hebt te delen met andere ouders? Laat het ons weten via deze link!

Jolanda vertelt verder...

Wat deed je met alle kennis die je opdeed?  ‘Daar maakte ik een hele lijst van, in eerste instantie om voor mezelf het overzicht te houden. Later organiseerde een ouderinitiatief in Noord-Brabant, waarbij ik ben aangesloten, een lokale bijeenkomst in Zeeland. Die ging precies over dit thema. Samen met twee ouders van kinderen met EMB die de 18 jaar al waren gepasseerd, hebben we toen andere ouders geïnformeerd. Ter voorbereiding op die bijeenkomst heb ik de informatie gegroepeerd in twee verschillende documenten: financieel en (para)medisch. Deze heb ik toen ook op Facebook gedeeld en daar bleek veel behoefte aan te zijn.’

En toen is de Vink Wijzer ontstaan?  'Nou niet meteen. Ik ben al mijn informatie gaan aanvullen totdat het een steeds completer overzicht werd. Mijn bronnen waren andere ouders, Google en allerlei instanties. Ik heb heel veel gebeld die periode! Facebook biedt ook een schat aan informatie, want er zijn hele waardevolle groepen voor ouders van kinderen met EMB. In die periode was de Informatietafel EMB ook bezig met het verzamelen van informatie rondom paramedische zorg. Nicole van den Dries, promovendus van de Academische Werkplaats EMB en moeder van een kind met EMB, attendeerde Mia Nijland (nauw betrokken bij deze Informatietafel) over mijn bevindingen. Zij heeft het opgepakt en toen is het balletje gaan rollen. Met behulp van de inbreng van andere ouders, ouderorganisaties, onderzoekers en ontwikkelaars is de informatie aangevuld. En na een tijdje was de Vink Wijzer een feit.'

Wat vind je van het resultaat?  ‘Heel gaaf! Het is nu echt professioneel geworden, heel toegankelijk met losse hoofstukjes en handige checklists. Een leidraad voor ouders waar ik best trots op ben. En ik vind het natuurlijk heel bijzonder dat de Vink Wijzer is vernoemd naar mijn zoon die voluit Daan de Vink heet. Ik vind het sowieso belangrijk en fijn om kennis te delen, zeker omdat we als ouders van kinderen met EMB veel zelf moeten uitzoeken. Zo heb ik ook een website (www.vinkennest.nl, red.) gemaakt waarop ik zelfbedacht speelgoed en hulpmiddelen deel, zodat anderen daar ook gebruik van kunnen maken. We zijn maar met een kleine groep mensen, dus super belangrijk om elkaar te helpen en inspireren.’ 

‘Het is echt gaan leven onder ouders’ 

Mia Nijland:  ‘Mijn interesse ligt bij het ontwikkelen van dingen die er echt toe doen, die iets bijdragen aan de kwaliteit van leven. De Vink Wijzer is daar een mooi voorbeeld van’, vertelt Mia Nijland, nauw betrokken bij de ontwikkeling van de Vink Wijzer. ‘Ik zie ‘m regelmatig voorbij komen, het is echt gaan leven onder ouders. De Vink Wijzer neemt veel uitzoekwerk uit handen, zodat gezinsleden meer tijd hebben voor zichzelf en elkaar.’

De Vink Wijzer is ontwikkeld door intensieve samenwerking aan de Informatietafel EMB tussen de Academische Werkplaats EMB, Quality of Life Centre, EMB Nederland, Platform EMG, Wegwijzer EMB en Ervaringskenniscentrum (Sch)ouders. 

Image
Vink Wijzer 2
Download de Vink Wijzer meteen door op het plaatje te klikken

Je kunt ons ook vinden op LinkedIn: informatietafels-autisme-hersenletsel-emb-lvb

Dit alles wordt mede mogelijk gemaakt door financiering van het Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport

Had ik dat maar eerder geweten!

Voor mensen met autisme, hersenletsel, ernstig meervoudige beperkingen (EMB) en licht verstandelijke beperkingen (LVB) en hun naasten is het vaak een hele zoektocht om ondersteuning te vinden die en goed leven mogelijk maakt. Aan de ene kant is er zoveel informatie beschikbaar zodat men vaak door de bomen het bos niet meer ziet. Aan de andere kant zoeken mensen vaak specifieke informatie en blijft men hangen in algemene antwoorden. Vaak klinkt het dan: 'Had ik dat maar eerder geweten!' De Informatietafel EMB is één van vier. Er is ook een Informatietafel LVB, Hersenletsel en Autisme. Aan elke informatietafel zitten die partijen die een belangrijke rol vervullen in de informatievoorziening aan de zorgvragers en hun naasten. De tafels werken samen aan informatieverbetering op specifieke thema's. En dit geval zijn we benieuwd of we alle inspanningen die door ouders/naasten verricht zijn verder kunnen brengen. Zodat deze kennis niet verloren gaat en nog meer mensen profijt hiervan hebben. Voor meer informatie over de tafels klik op de 'balken aan de rechterkant'.